Justiça nega remédio de R$ 12 milhões para criança com doença rara no Ceará
A Justiça Federal negou o pedido da família de Ágatha Holoísa, de um ano e seis meses, para que a União custeasse um remédio de R$ 12 milhões para a criança, que sofre de uma doença rara. Ágatha sofre de atrofia muscular espinhal, doença que afeta um a cada 10 mil bebês, causando dificuldade para caminhar, comer e respirar.
A família da bebê, da cidade do Crato, no Ceará, afirma que vai continuar recorrendo à Justiça para obter o medicamento milionário.
“A Ágatha tem a forma mais grave da doença. Se não for tratada antes dos anos, ele pode ter sequelas irreversíveis”, diz a advogada Samaira Marucci.
Segundo os médicos que acompanham a criança, a solução para frear o avanço da doença está no “medicamento mais caro do mundo”, o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. Como a família não tem essa fortuna, um grupo de voluntários entrou na luta para tentar conseguir a aplicação paga pelo Governo Federal.
“A gente precisa do medicamento hoje, a Ágatha precisa tomar essa medicação para não sofrer sequelas e pra que ela tenha mais qualidade de vida”, diz Graziele Tana, voluntária que cuida da criança.
Doações e ajuda judicial
Com a situação da criança, uma rede de apoio se formou para ajudar a criança. Um grupo acionou a Justiça Federal para solicitar o remédio milionário, pedido que já foi recusado duas vezes. A justificativa da Justiça é que existe um remédio alternativo.
A advogada da família de Ágatha afirma que o remédio alternativo não o surtiu efeito desejado e que vai recorrer aos tribunais superiores para obter o Zolgensma.
O argumento dos advogados é que, apesar de custar milhões, o Zolgensma precisa de apenas uma dose, ao contrário do medicamento ofertado atualmente para a Ágatha, que precisa ser aplicado pelo resto da vida. Conforme a advogada Samaira Marucci, a longo prazo, o valor pode sair ainda mais caro para os cofres públicos.
Corrida contra o tempo
Para receber o Zolgensman e ter a eficácia desejada, a criança tem que ter, no máximo, dois anos. A Ágatha está com um ano e seis meses. Com isso, a mãe da criança, Viviane Ferreira, afirma que “luta contra o tempo” para obter a medicação.
A aflição dos familiares aumentou ainda mais depois que a Ágatha teve que fazer um tratamento para controlar a pressão arterial. Mesmo que consiga o medicamento milionário nos próximos meses, ela precisa ter concluído o procedimento. Mas, segundo a mãe da menina, a falta de assistência da prefeitura do Crato, onde mora tem atrapalhado.
“A gente está tentando com a prefeitura, eles não estão atendendo em casa e os remédios aqui estão faltando”, diz a mãe.
Ela cita o exemplo da fisioterapia, que está sendo prejudicada porque, em alguns casos, a profissional não tem veículo da prefeitura para ir até a residência da criança.
